Belgische samenwerking geeft nieuwe impulsen aan amyloïdosezorg en –onderzoek 

Leuven en Brugge, 23 oktober 2025 – Amyloïdose is een groep leeftijdsgebonden aandoeningen die weinig bekend is, maar steeds relevanter wordt en zwaar weegt op patiënten en hun families. De ziekte wordt nog te vaak te laat of niet herkend. De patiëntenvereniging Amybel en het VIB-Grand Challenges project BE.Amycon bundelen daarom hun krachten om diagnoses te versnellen, onderzoek naar nieuwe behandelingen te versterken en een nationaal expertisenetwerk op te bouwen. Het startschot wordt gegeven met twee benefietconcerten (24 en 26 oktober) door het Philharmonisches Streichquintett Berlin, waarvan de opbrengst gaat naar het nieuwe Fonds voor Onderzoek naar Amyloïdose & Empowerment van Patiënten. 

Urbain Boutelegier, Amybel: “26 oktober is Wereld Amyloïdose Dag, hét moment om aandacht te vragen voor deze weinig gekende maar ernstige aandoening. Leven met amyloïdose voelt vaak alsof je onzichtbaar bent. Net daarom is de lancering van dit Fonds, en initiatieven zoals de benefietconcerten, zo belangrijk.” 

Amyloïdose: dringende nood aan betere zorg 

Als leeftijdsgebonden aandoening heeft amyloïdose een veel grotere impact op de samenleving dan het label ‘zeldzame ziekte’ doet vermoeden. Met een vergrijzende bevolking zal het aantal patiënten enkel toenemen. Amyloïdose kent verschillende vormen, telkens veroorzaakt door verkeerd gevouwen eiwitten die zich ophopen in vitale organen. De eerste symptomen kunnen uiteenlopend zijn, van vermoeidheid en zwellingen tot slikproblemen of kortademigheid, maar altijd met een zware impact op de levenskwaliteit van patiënten. ​ 

De diagnose blijft complex, invasief en vaak te laat. Tot voor kort moesten Belgische patiënten voor steun naar het buitenland en vertrouwden artsen op buitenlandse labo’s voor bevestiging bij onzekerheid. ​ Dat is op zich niet uitzonderlijk voor zeldzame aandoeningen, maar het benadrukt wel het belang van duidelijke, gecentraliseerde expertise in België, zodat artsen snel kunnen doorverwijzen en patiënten toegang krijgen tot de juiste behandeling. ​ 

Prof. Michel Delforge, BE.Amycon, UZ Leuven: “Artsen zien amyloïdose nog te vaak over het hoofd. Maar een tijdige en correcte diagnose en opvolging is essentieel om patiënten zowel een betere levensverwachting als een betere levenskwaliteit te geven. Dat maakt de nood vroegere opsporing, betere diagnostiek en opvolging van levensbelang.” 

Samen bouwen aan oplossingen 

Om amyloïdosepatiënten méér perspectief te geven, is actie op meerdere fronten nodig: een snellere diagnostiek, betere opvolging en gericht onderzoek naar nieuwe therapieën. ​ 

In België ontstonden bijna gelijktijdig twee initiatieven: Amybel, de nationale patiëntenorganisatie die meer dan 170 patiënten vertegenwoordigt en informatie, lotgenotensteun en betrouwbare begeleiding biedt; en BE.Amycon, een VIB Grand Challenges-project gecoördineerd door prof. Frederic Rousseau, prof. Joost Schymkowitz en dr. Rodrigo Gallardo (VIB-KU Leuven Centrum voor Hersenonderzoek), in samenwerking met KU Leuven, UGent, UZ Leuven en UZ Gent. BE.Amycon werkt aan innovatieve diagnostiek en therapieën en brengt onderzoekers en clinici samen. 

Vandaag leggen Amybel en BE.Amycon samen de basis voor snellere diagnoses, betere behandelingen en sterkere zorgnetwerken waarin de patiënt ten volle wordt gehoord en ondersteund. 

Prof. Frederic Rousseau, BE.Amycon (VIB/KU Leuven): “Patiëntenondersteuning en wetenschap moeten hand in hand gaan om echte vooruitgang te boeken. Daarvoor hebben we een nationaal expertisenetwerk nodig waarin artsen uit verschillende disciplines patiënten sneller opsporen en begeleiden. Die expertise moet beter zichtbaar en gebundeld worden, zodat klinische zorg en onderzoek elkaar versterken en nieuwe resultaten sneller ten goede komen aan patiënten.” 

Een Fonds dat verandering mogelijk maakt 

Amybel en BE.Amycon hebben samen het ‘Fonds voor Onderzoek naar Amyloïdose & Empowerment van Patiënten’ opgericht, dat beheerd wordt door de Koning Boudewijnstichting (KBS). Met dit Fonds willen ze middelen bundelen en duurzame impact creëren, door zowel innovatief onderzoek als patiëntgerichte projecten te steunen. Zo ontstaat een unieke kans om écht een blijvend verschil te maken voor amyloïdosepatiënten in België. 

Onder de titel ‘Echo voor Hoop’ treedt het wereldvermaarde Philharmonisches Streichquintett Berlin op in Leuven (vrijdag 24 oktober 2025) en in Brugge (zondag 26 oktober 2025), ter gelegenheid van Wereld Amyloïdose Dag. Deze benefietconcerten zullen voor een eerste financiële injectie in het Fonds zorgen. ​ 

Urbain Boutelegier, Amybel: “Voor patiënten betekent deze samenwerking en de lancering van het Fonds hoop. Investeren in onderzoek naar de oorzaken van amyloïdose is cruciaal, want alleen zo vinden we nieuwe diagnoses en behandelingen. Dit initiatief verenigt de expertise van patiënten, artsen en onderzoekers op een manier die echt een verschil kan maken.” 

Interviews en bijkomende informatie  

Patiënten, artsen en onderzoekers die bij dit initiatief betrokken zijn, zijn beschikbaar voor interviews of getuigenissen. Journalisten zijn ook van harte welkom op een van de benefietconcerten ‘Echo voor Hoop’ in Leuven of Brugge, waar ze in een informele setting patiënten, artsen en onderzoekers kunnen ontmoeten en interviewen. 

Gelieve vooraf contact op te nemen om interviewmogelijkheden tijdens de concerten te bespreken of te plannen. 

Perscontact:  

Patiëntengetuigenissen:  

Inzichten uit onderzoek en kliniek: 

Het Fonds 

Het Fonds voor Onderzoek naar Amyloïdose & Empowerment van Patiënten wordt beheerd door de Koning Boudewijnstichting (KBS): meer info ​ ​ ​ 

Benefietconcerten 

Benefietconcerten Echo voor Hoop – Muzikaal vuurwerk tegen amyloïdose met het Philharmonisches Streichquintett Berlin:  

Meer informatie: www.amybel.be 

Over Amybel 

Amybel is de Belgische patiëntenorganisatie voor amyloïdose. De vereniging vertegenwoordigt meer dan 170 patiënten uit het hele land en ondersteunt hen met informatie, lotgenotencontact en praktische begeleiding. Amybel wil patiënten sterker maken en hun stem laten horen, zodat de zorg en het onderzoek naar amyloïdose in België vooruitgang boeken. www.amybel.be 

Over BE.Amycon 

BE.Amycon wil een nationaal expertisenetwerk rond amyloïdose uitbouwen, gedragen door grensverleggend onderzoek, patiëntenzorg en interdisciplinaire samenwerking. 

Over VIB

Basisonderzoek in de levenswetenschappen, dat is de kernactiviteit van VIB. Enerzijds de grenzen verleggen van wat we weten over moleculaire mechanismen, hoe deze mechanismen levende wezens zoals mensen, dieren, planten en micro-organismen regelen, en anderzijds zorgen voor tastbare resultaten die bijdragen aan een betere samenleving. Gestoeld op een partnerschap met vijf Vlaamse universiteiten - UGent, KU Leuven, Universiteit Antwerpen, Vrije Universiteit Brussel en Universiteit Hasselt – en een stevig investeringsprogramma, bundelt VIB de expertise van 81 onderzoeksgroepen in één instituut. Het techtransfer-team van VIB vertaalt proactief biologische inzichten in nieuwe economische activiteiten die op hun beurt weer kunnen leiden tot nieuwe producten, medicijnen e.d. die kunnen gebruikt worden in de geneeskunde, landbouw en tal van andere toepassingen. VIB neemt ook actief deel aan het publieke debat over biotechnologie door het ontwikkelen en verspreiden van een breed scala aan wetenschappelijk onderbouwde informatie over alle aspecten van de biotechnologie. Meer info op www.vib.be.

Over KU Leuven

KU Leuven werd opgericht in 1425 en is naast één van de oudste ook de meest innovatieve universiteit van Europa (Reuters). Met haar 65.000 studenten en meer dan 22.000 medewerkers is zij bovendien de grootste universiteit van België. Vijftien faculteiten bieden bachelor- en masteropleidingen aan op 10 locaties in Vlaanderen. De verschillende klemtonen en aanpak op de campussen zorgen voor een grote variatie in het onderwijsaanbod. De opleidingen zijn gebaseerd op het onderzoek van bijna 8000 wetenschappers. Als medeoprichter van de League of European Research Universities (LERU) is KU Leuven zowel nationaal als internationaal een toonaangevende onderzoeksinstelling.

Over UZ Leuven

Als grootste universitaire ziekenhuis van België wil UZ Leuven grenzen verleggen door gespecialiseerde zorg en innovatieve behandelingen te combineren met menselijke aandacht en respect voor elke patiënt. Meer dan 10.000 gepassioneerde medewerkers geven elke dag de beste zorg op maat. Toekomstige zorgverleners en medewerkers krijgen in UZ Leuven een hoogstaande opleiding, met het oog op levenslang leren en innoveren. Als pionier in klinisch onderzoek denkt het ziekenhuis ook aan de patiëntenzorg van morgen.

Over UGent

De Universiteit Gent is een open, pluralistische en maatschappelijk betrokken universiteit. Ze bestaat meer dan 200 jaar, biedt meer dan 200 opleidingen aan (waaronder 69 Engelstalige masteropleidingen) en verricht diepgaand onderzoek binnen een breed scala aan wetenschappelijke domeinen.

Ons credo is Durf Denken: we zijn een toevluchtsoord voor moedige denkers.

Over UZ Gent

Het Universitair Ziekenhuis Gent is één van de grootste en meest gespecialiseerde ziekenhuizen in Vlaanderen. Ongeveer 7.000 medewerkers zetten zich in om de dagelijks ruim 3.000 patiënten met de beste zorg te omringen. Samen met de faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen van de Universiteit Gent investeert het UZ Gent in wetenschappelijk onderzoek en opleiding. Zo bouwt het ziekenhuis mee aan de gezondheidszorg van de toekomst. Meer info op www.uzgent.be.