Eerste Belgische patiëntendag rond amyloïdose brengt patiënten, artsen en onderzoekers samen
BE.Amycon en Amybel bundelen hun krachten om de diagnose van amyloïdose te versnellen, patiënten beter te ondersteunen en een Belgisch expertisenetwerk uit te bouwen
GENT, 26 september 2026 - In UZ Gent vond vandaag de allereerste gezamenlijke patiëntendag van BE.Amycon en Amybel plaats. Patiënten gingen er rechtstreeks in gesprek met artsen, onderzoekers en zorgverleners over amyloïdose, een zeldzame ziekte die nog te vaak en te laat wordt herkend. Met de patiëntendag willen beide organisaties kennis en ervaringen delen, patiënten en mantelzorgers dichter bij elkaar brengen en de samenwerking versterken die nodig is om de diagnose, behandeling en levenskwaliteit van patiënten te verbeteren.
Voor niemand van de aanwezigen, vandaag in het Core-gebouw van het UZ in Gent, is een ziekenhuis een onbekende omgeving. Wat er op het programma stond daarentegen, was dan weer wel een absolute primeur. Voor de allereerste keer werd een gezamenlijke patiëntendag georganiseerd rond amyloïdose, een mijlpaal voor alle betrokkenen. Naast ruimte voor gesprekken en ervaringsuitwisseling kregen de deelnemers ook een heuse blik achter de schermen van het onderzoek en de diagnostiek.
Tijdens drie demonstraties ontdekten zij hoe een mogelijk amyloïdosestaal in het pathologielaboratorium wordt verwerkt, hoe massaspectrometrie kan helpen om de betrokken eiwitten te detecteren en identificeren, en hoe digitale pathologie wordt ingezet om weefsel gedetailleerd te analyseren. Daardoor werd een vaak complex en technisch diagnosetraject tastbaar voor de mensen om wie het uiteindelijk gaat: de patiënten en hun naasten.
Onder de radar
Amyloïdose is een groep van zeldzame aandoeningen waarbij verkeerd gevouwen eiwitten zich opstapelen in organen en weefsels, zoals het hart, de nieren of het zenuwstelsel. Die opstapeling kan leiden tot ernstige gezondheidsproblemen en orgaanschade. De ziekte is relatief zeldzaam en de symptomen zijn vaag en divers, waardoor ze vaak wordt ondergediagnosticeerd.
Door de uiteenlopende en vaak vage symptomen (aanhoudende vermoeidheid, kortademigheid, vochtophoping in benen en enkels, gewichtsverlies, tintelingen of gevoelsstoornissen in handen en voeten, duizeligheid of lage bloeddruk, …) duurt het voor veel patiënten jaren voor ze een correcte diagnose krijgen.
BE.Amycon en Amybel
Precies om die reden ontstonden de voorbije jaren in België twee belangrijke initiatieven: Amybel, de Belgische patiëntenvereniging voor amyloïdose en BE.Amycon, een initiatief ondersteund en mogelijk gemaakt door VIB’s Grand Challenges Program dat onderzoekers, artsen, zorgverleners en patiënten samenbrengt.
“Om de diagnose, behandeling en levenskwaliteit van patiënten werkelijk te verbeteren, moeten clinici, onderzoekers en patiënten vanaf het begin samenwerken”, zeggen prof. Joost Schymkowitz en prof. Frederic Rousseau, groepsleiders aan het VIB-KU Leuven Centrum voor Neurowetenschappen en mede-initiatiefnemers van BE.Amycon. “Patiënten geven hun ervaringen, vragen en prioriteiten mee. Die zijn essentieel om relevant onderzoek te doen en oplossingen te ontwikkelen die in de praktijk een verschil kunnen maken. Deze patiëntendag maakt die samenwerking bijzonder concreet.”
Het onderzoek van Schymkowitz en Rousseau naar eiwitmisvouwing en amyloïdvorming draagt bij aan een beter begrip van de biologische processen die amyloïdose veroorzaken. Binnen BE.Amycon wordt die fundamentele kennis gekoppeld aan de ontwikkeling en verbetering van technologieën die de diagnose kunnen versnellen.
"Onderzoek ligt mee aan de basis van een beter begrip van deze ziekte, maar wetenschappelijke kennis alleen volstaat niet”, aldus Schymkowitz en Rousseau. “We moeten die kennis verbinden met klinische expertise, geavanceerde technologie en de dagelijkse realiteit van patiënten.”
Technologie sneller naar de patiënt brengen
Een snelle en correcte typering van amyloïdose is belangrijk omdat niet elk type op dezelfde manier wordt behandeld. Binnen BE.Amycon werken onderzoekers en technologische experts daarom nauw samen met de betrokken ziekenhuizen. Zo kunnen nieuwe diagnostische methoden niet alleen in het laboratorium worden ontwikkeld, maar ook worden getest en geoptimaliseerd met relevante patiëntenstalen.
“Door de nauwe samenwerking tussen de ziekenhuizen en de betrokken onderzoeksteams kunnen we de diagnostische technieken rechtstreeks evalueren op stalen van patiënten”, zegt prof. Amélie Dendooven, patholoog in UZ Gent en klinisch expert binnen BE.Amycon. “Dat helpt ons om de massaspectrometrische analyses verder te verfijnen en sneller bij te sturen. Tegelijk werken we aan de implementatie ervan, zodat deze technologie niet in het onderzoekslaboratorium blijft, maar daadwerkelijk haar weg vindt naar de klinische praktijk. Het uiteindelijke doel is dat patiënten sneller een precieze diagnose krijgen en daardoor ook sneller de meest geschikte behandeling kunnen starten.”
‘Een diagnose mag niet afhangen van geluk’
Voor Guy Lippens, voorzitter van Amybel en zelf patiënt, is de patiëntendag ook een belangrijke stap naar meer erkenning en een beter georganiseerde zorg. Hij maakte zelf een lange diagnostische zoektocht mee in een periode waarin er in België nog geen uitgebouwd expertisenetwerk rond amyloïdose bestond.
“Veel patiënten belanden in een jarenlange diagnostische odyssee”, zegt Lippens. “De symptomen zijn niet specifiek en de ziekte is bij veel zorgverleners nog onvoldoende bekend. Patiënten worden van de ene specialist naar de andere gestuurd en krijgen soms pas een diagnose wanneer er al ernstige orgaanschade is. Ik heb zelf ervaren hoe zwaar die onzekerheid weegt. Een correcte diagnose mag niet afhangen van het geluk dat je toevallig in een ziekenhuis of bij een arts terechtkomt waar de nodige expertise aanwezig is.”
Amybel vraagt daarnaast meer aandacht voor een correcte registratie van amyloïdose. Voor AL-amyloïdose ontbreekt vandaag een volledig Belgisch overzicht van het aantal patiënten. Dat bemoeilijkt het inschatten van de omvang van de ziekte en de organisatie van gespecialiseerde zorg.
Erkenning en hoop
Voor de aanwezige patiënten betekende de dag vooral erkenning en herkenning.
“Amyloïdose is een zeldzame ziekte”, weet de 57-jarige Kathy. “Alleen: omdat ze niet bekend is, loopt een patiënt gemiddeld minstens twee jaar met klachten rond voor de diagnose gesteld wordt. En dat moet sneller.”
Voor de 75-jarige Achiel biedt de patiëntendag veel hoop. "Je zit sowieso met heel veel vragen, iedereen hier. Samenkomen met lotgenoten en zo ervaringen kunnen delen, is een enorme meerwaarde. We hebben hier ook veel te zien gekregen wat me geruststelt en hoop geeft. Men zegt me wel eens dat ik nog vijf jaar te leven heb, maar als de juiste medicatie op de markt komt, kan de ziekte zeker nog afgeremd worden. Ik ben Amybel heel heel dankbaar, vroeger stond ik er alleen voor, vandaag helemaal niet meer."
Voor mantelzorger Emilie (26) bood de dag veel bruikbare info: “Als mantelzorger draag je zorg, maar je wil ook kunnen gerustellen", zegt ze. "Ik begrijp als verpleegkundige de termen beter en met wat ik hier vandaag allemaal leer, kan ik mijn mama dan ook beter bijstaan. (...) Mijn mama kreeg drie jaar geleden de diagnose en kort nadien stelde zich zelfs de euthanasievraag. Ik heb haar toen bijgestaan en we hebben gekozen om te wachten op de studiemedicatie. Gelukkig. Vandaag is ze veel beter."
Met de eerste patiëntendag willen BE.Amycon en Amybel het begin markeren van een structurele samenwerking waarin patiënten niet alleen worden geïnformeerd, maar ook actief meedenken over onderzoek en zorg. Het uiteindelijke doel is een Belgisch expertisenetwerk uit te bouwen waarin expertise wordt gedeeld, diagnostische technologie sneller wordt ingezet en patiënten, ongeacht waar zij terechtkomen, toegang krijgen tot de juiste kennis en ondersteuning.
OVER AMYBEL:
Amybel is de Belgische patiëntenvereniging voor amyloïdose. De organisatie brengt patiënten en hun families samen, biedt ondersteuning en informatie, en zet zich in om de stem van patiënten sterker te laten klinken in het zorg- en onderzoekslandschap. Amybel vertegenwoordigt vandaag meer dan 170 patiënten in België en wil het bewustzijn rond amyloïdose vergroten en de zorg voor patiënten verbeteren.
OVER BE.AMYCON:
BE.Amycon is een initiatief ondersteund door VIB’s Grand Challenges Programma dat onderzoekers, artsen, zorgverleners en patiënten samenbrengt rond één gemeenschappelijk doel: de diagnose, behandeling en kennis rond systemische amyloïdose verbeteren. Het project bouwt aan een Belgisch expertisenetwerk voor amyloïdose en wil de samenwerking stimuleren tussen onderzoekers en clinici, terwijl het tegelijk inzet op betere diagnostiek, innovatieve onderzoeksprojecten en een sterkere ondersteuning van patiënten. Dit project is een samenwerking tussen VIB, UGent, UZGent, UZLeuven, KULeuven en Amybel.
OVER VIB’S GRAND CHALLENGES PROGRAMMA:
VIB is een Vlaams toonaangevend onderzoeksinstituut in de levenswetenschappen dat focust op wetenschappelijk onderzoek en de vertaalslag naar de maatschappij. VIB’s Grand Challenges Program ondersteunt onderzoeksprojecten die oplossingen ontwikkelen voor grote maatschappelijke uitdagingen in gezondheid en duurzaamheid. Door onderzoekers, gebruikers, burgers en andere experten samen te brengen, helpt het Programma wetenschappelijke inzichten om te zetten in maatschappelijke impact.
Kristof Windels
