PERSUITNODIGING
Voor de allereerste keer brengen BE.Amycon en Amybel patiënten, onderzoekers en artsen samen rond de (niet zo) zeldzame ziekte amyloïdose
Op zaterdag 26 september organiseren BE.Amycon en Amybel voor het eerst een gezamenlijke patiëntendag rond amyloïdose in UZ Gent. Tijdens deze dag brengen beide organisaties patiënten, familieleden, artsen, onderzoekers en zorgverleners samen om ervaringen uit te wisselen, de nieuwste inzichten te delen en de aandacht te vestigen op een ziekte die nog steeds te vaak onder de radar blijft. Graag nodigen we ook jou uit voor deze boeiende voormiddag vol verhalen. Interviews met de deelnemers zijn mogelijk.
Amyloïdose is een groep van zeldzame aandoeningen waarbij verkeerd gevouwen eiwitten zich opstapelen in organen en weefsels, zoals het hart, de nieren of het zenuwstelsel. Die opstapeling kan leiden tot ernstige gezondheidsproblemen en orgaanschade. De ziekte is relatief zeldzaam en de symptomen zijn vaag en divers, waardoor ze vaak wordt ondergediagnosticeerd.
Door de uiteenlopende en vaak vage symptomen (aanhoudende vermoeidheid, kortademigheid, vochtophoping in benen en enkels, gewichtsverlies, tintelingen of gevoelsstoornissen in handen en voeten, duizeligheid of lage bloeddruk, …) duurt het voor veel patiënten jaren voor ze een correcte diagnose krijgen. Precies om die reden ontstonden de voorbije jaren in België twee belangrijke initiatieven: Amybel, de Belgische patiëntenvereniging voor amyloïdose en BE.Amycon, een initiatief ondersteund door VIB’s Grand Challenges Programma dat onderzoekers, artsen, zorgverleners en patiënten samenbrengt.
Tijdens de patiëntendag krijgen deelnemers niet alleen de kans om ervaringen uit te wisselen, maar ook om kennis te maken met het onderzoek dat vandaag in België gebeurt rond amyloïdose. Onder meer onderzoekers prof. Joost Schymkowitz en prof. Frederic Rousseau (VIB-KU Leuven), die mee aan de basis liggen van BE.Amycon, zullen aanwezig zijn. Hun onderzoek focust op eiwitmisvouwing en amyloïdvorming, de biologische processen die aan de basis liggen van amyloïdose.
Programma 26 september:
09:30: Welkom en introducties tot BE.Amycon en Amybel
10:45: Demonstratie 1 (weefselverwerking in het pathologie labo)
11:30: Demonstratie 2 (massaspectrometrie om eiwitten te detecteren/analyseren)
12:15: Demontratie 3 (weefselanalyse met digitale pathologie)
13:00: Lunch
(tussen de demonstraties door is er de mogelijkheid om deelnemers te interviewen)
Locatie:
The Core op de Campus UZ Gent; Corneel Heymanslaan 10, 9000 Gent, bereikbaar via ingang 37
Praktisch:
Journalisten die wensen aanwezig te zijn, worden vriendelijk gevraagd hun komst vooraf te bevestigen via kristof.windels@vib.be
Na registratie wordt bijkomende praktische informatie bezorgd.
OVER AMYBEL:
Amybel is de Belgische patiëntenvereniging voor amyloïdose. De organisatie brengt patiënten en hun families samen, biedt ondersteuning en informatie, en zet zich in om de stem van patiënten sterker te laten klinken in het zorg- en onderzoekslandschap. Amybel vertegenwoordigt vandaag meer dan 170 patiënten in België en wil het bewustzijn rond amyloïdose vergroten en de zorg voor patiënten verbeteren.
OVER BE.AMYCON:
BE.Amycon is een initiatief ondersteund door VIB’s Grand Challenges Programma dat onderzoekers, artsen, zorgverleners en patiënten samenbrengt rond één gemeenschappelijk doel: de diagnose, behandeling en kennis rond systemische amyloïdose verbeteren. Het project bouwt aan een Belgisch expertisenetwerk voor amyloïdose en wil de samenwerking stimuleren tussen onderzoekers en clinici, terwijl het tegelijk inzet op betere diagnostiek, innovatieve onderzoeksprojecten en een sterkere ondersteuning van patiënten. Dit project is een samenwerking tussen VIB, UGent, UZGent, UZLeuven, KULeuven en Amybel.
OVER VIB’S GRAND CHALLENGES PROGRAMMA:
VIB is een Vlaams toonaangevend onderzoeksinstituut in de levenswetenschappen dat focust op wetenschappelijk onderzoek en de vertaalslag naar de maatschappij. VIB’s Grand Challenges Program ondersteunt onderzoeksprojecten die oplossingen ontwikkelen voor grote maatschappelijke uitdagingen in gezondheid en duurzaamheid. Door onderzoekers, gebruikers, burgers en andere experten samen te brengen, helpt het Programma wetenschappelijke inzichten om te zetten in maatschappelijke impact.
